Het is alweer een half jaar geleden en gelukkig gaat alles goed. Officieel mag ik weer beginnen met sporten, maar voordat ik weer ga hardlopen en mountainbiken wil ik eerst voor de zekerheid nog de cardioloog raadplegen.

Bij deze wil ik iederen van harte bedanken voor de vele kaarten en beterschapswensen die ik van jullie ontvangen heb. Deze berichten hebben me extra kracht en energie gegeven. Gelukkig gaat het steeds beter en is er nog maar weinig te melden via deze blog. Daarom heb ik besloten om te stoppen met bloggen.

Nogmaals, harstikke bedankt voor het lezen van de blog...

Vanmorgen de eerste keer naar de Fysio geweest. Allereerst moesten we 30 minuten fietsen en daarna volgden nog enkele oefeningen voor de rug, buik en schouders. Nog niet alle oefeningen gingen goed, omdat bij sommige de borstspieren werden gebruikt en de borst is nog gevoelig. Na de fysio werd nog een  beetje gekletst en werden de ervaringen met andere patienten uitgewisseld.

Voor het middag eten ben ik nog even gaan rusten, want je merkt dat het lichaam dit nog nodig heeft.

Morgen verwacht ik wel wat spierpijn ;-)

Vandaag de intake voor de fysiotherapie gehad. Na een goed gesprek, waarin door de fysiotherapeute allerlei vragen werden gesteld, moest ik beginnen met een fietstest. Deze fietstest verliep prima, alleen kwam ik soms wat adem tekort. Duidelijk een gebrek aan conditie. Na al deze inspanningen was ik behoorlijk moe. Reden om thuis nog even een uitgebreid dutje te doen.

Verder wordt ondermeer aandacht besteedt aan het soepeler maken van de schouders. Voornamelijk van de linkerschouder heb ik last. Blijkbaar een veel gehoorde klacht van mensen die aan het hart geopereerd zijn.

In het ziekenhuis waar ik de fysio krijg, heb ik een afspraak gehad met de cardioloog. Omdat de gegevens vanuit het andere ziekenhuis bij de cardioloog nog niet bekend waren, stelde hij voor om een echo te laten maken. Gelukkig kon deze direct gemaakt worden. Tevens kreeg ik meteen de uitslag. Deze was prima. Vervolgens werd  met de praktijkverpleegkundige besproken hoe de fysio verder ingevuld zal worden en wat de doelstellingen hiervan zijn.

Aanstaande dinsdag heb ik een intake bij de fysio en zal een 0-meting gemaakt worden. De therapie gaat 6 weken duren en zal 2-maal per week een uur in beslag nemen. De fysiotherapeut(e) zal tevens oordelen of ik weer auto kan rijden en weer mag fietsen. Tevens zal deze advies geven over het hervatten van mijn werk.

Afgelopen vrijdag een verhelderend gesprek gehad met de chirurg. De vragen die we nog hadden zijn beantwoord. Helaas mag ik voorlopig nog geen auto rijden en nog niet op de fiets. Hierover moet de fysiotherapeut een beslissing nemen, omdat de verschillende spieren eerst aangesterkt moeten worden.

Volgende week maandag heb ik een afspraak met de cardioloog, die verantwoordelijk is voor het opstellen van het fysio-plan. Hopenlijk kan ik dan ook al in die week met de fysio beginnen.

Voorlopig moet ik het dus even bij het wandelen houden..

Gisteren voor de eerste controle afspraak geweest bij de cardioloog en de praktijkverpleegkundige. De routine onderzoeken bij de cardioloog waren gelukkig allemaal prima. De pillen die ik momenteel moet slikken voor de bloeddruk onder controle te houden werken goed en moet ik de komende periode blijvven slikken.

Bij de praktijkverpleegkundige werd de fysiotherapie besproken. De bedoeling is dat mijn conditie weer op oud nivo moet komen. Begin volgende week wordt de fysio geregeld, zodat ik over een tweetal weken kan starten.

Het was wel een vermoeiende dag, met al die gesprekken en een lange autorit (zeker met een file van 8 km)), was ik blij dat ik op het einde van de dag op mijn gemak kon gaan rusten.

Volgende week heb ik een afspraak met de chirurg, die mij geopereerd heeft. Ik ben erg benieuwd naar de resultaten.

Wat een weertje vandaag, geen weer om eens lekker in de tuin te wandelen. Maar het wordt gelukkig wat beter. As. vrijdag staat de eerste controle alweer voor de boeg en zal de fysio gepland gaan worden. Ik ben erg benieuwd.

Langzaam begin ik weer wat meer kracht te krijgen, maar het heeft duidelijk zijn tijd nodig. Acitiviteiten die 5 weken geleden de normaalste zaak van de wereld waren, zijn nu behoorlijk vermoeiend. Maar iedere dag gaan we vooruit.

Na ongeveer 3 weken ziekenhuis, ben ik eindelijk weer thuis. Vandaag voor de eerste keer zelf weer even de blog bijwerken. Gisteren al lekker buiten geweest, klein stukje gewandeld en lekker in het zonnetje gezeten. Over een paar weken moet ik starten met de fysio en dan hoop ik dat de conditie weer langzaam op peil wordt gebracht.

Verder wil ik iedereen bedanken voor de kaarten en berichten die jullie me gestuurd hebben..Harstikke bedankt hiervoor..

Sinds het weekend is weer vanalles gebeurd, het zag er zo rooskleurig uit, dat de patient in eerste instantie zaterdag naar huis zou mogen gaan....

Maar een tijdelijke koorts met verhoogde bloedwaarden en een onverwachte drop in bloeddruk (60 ipv 110) zaterdagochtend gooiden roet in t eten. Meteen werd gestopt met alle medicatie, een infuus met vloeistof aangelegd en moest de patient de hele dag platliggen. Omdat de bloeddruk na verloop van tijd weer te hoog werd, is zondag wederom begonnen met de bloeddrukverlagers, maar nu in lagere dosis voor de zekerheid.

De daaropvolgende dagen was de bloeddruk redelijk onder controle en de bloedwaarden ook weer lager. Rond het middaguur kwam vandaag dan eindelijk het verlossende woord en sinds vanmiddag 14.00 uur bevindt de patient zich weer thuis en is momenteel bezig met een middagdutje:-)

Gepoogd wordt de max. bloeddruk onder de 115 te houden, in eerste instantie met 2 verschillende verlagers weer (naast de maagbeschermer en een bloedverdunner). Hiertoe gaan we een week lang zelf dagelijks de bloeddruk opmeten, om te zien of deze redelijk stabiel blijft met de huidige medicatie. Daarna moeten er 2 x wekelijkse controles bij de huisarts worden uitgevoerd. Momenteel heeft de patient alleen af en toe pijn aan de linkerschouder, wat waarschijnlijk v/h vele liggen is en doet hoesten/niezen pijn in de wondstreek, voor de rest zijn het voornamelijk het concentratievermogen dat verminderd is en de conditie die zwaar aangetast is.

PS De blog zal weer door de patient zelf worden voortgezet, als mogelijk.

Sinds het weekend is weer vanalles gebeurd, het zag er zo rooskleurig uit, dat de patient in eerste instantie zaterdag naar huis zou mogen gaan....

Maar een tijdelijke koorts met verhoogde bloedwaarden en een onverwachte drop in bloeddruk (60 ipv 110) zaterdagochtend gooiden roet in t eten. Meteen werd gestopt met alle medicatie, een infuus met vloeistof aangelegd en moest de patient de hele dag platliggen. Omdat de bloeddruk na verloop van tijd weer te hoog werd, is zondag wederom begonnen met de bloeddrukverlagers, maar nu in lagere dosis voor de zekerheid.

De daaropvolgende dagen was de bloeddruk redelijk onder controle en de bloedwaarden ook weer lager. Rond het middaguur kwam vandaag dan eindelijk het verlossende woord en sinds vanmiddag 14.00 uur bevindt de patient zich weer thuis en is momenteel bezig met een middagdutje:-)

Gepoogd wordt de max. bloeddruk onder de 115 te houden, in eerste instantie met 2 verschillende verlagers weer (naast de maagbeschermer en een bloedverdunner). Hiertoe gaan we een week lang zelf dagelijks de bloeddruk opmeten, om te zien of deze redelijk stabiel blijft met de huidige medicatie. Daarna moeten er 2 x wekelijkse controles bij de huisarts worden uitgevoerd. Momenteel heeft de patient alleen af en toe pijn aan de linkerschouder, wat waarschijnlijk v/h vele liggen is en doet hoesten/niezen pijn in de wondstreek, voor de rest zijn het voornamelijk het concentratievermogen dat verminderd is en de conditie die zwaar aangetast is.

PS De blog zal weer door de patient zelf worden voortgezet, als mogelijk.

Ja, goed gelezen, eindelijk heel goed bericht, want sinds vanmiddag ligt de patient op de gewone verpleegafdeling :-)

De extra bloeddrukverlager is sinds gisteren geheel afgebouwd en de bloeddruk wordt nu een paar keer per etmaal gemeten ter controle. Het ziet er al redelijk goed uit, samen met de fysiotherapeut zal nu een plan van aanpak qua opbouw van activiteiten worden opgesteld voor de komende tijd. Er is een ECG gemaakt, waarop nog wat vocht om het hart was te zien, maar op het oog in elk geval geen lekkages (in de diverse nieuwe naden;-)). Voor het vocht worden nog plastabletten ingenomen, tijdens de operatie wordt zoveel vocht toegediend, dat een gewichtstoename van 8-10 kg normaal is. De blaaskatheter is verwijderd en toiletbezoek (wat veelvuldig is door de plastabletten...) kan al zelfstandig, zitten en af en toe lopen mag binnen de kamer.

Vanochtend genoten v/d eerste (hoognodige) douche en haarwassing sinds opname (2 weken geleden...). Morgen zullen de wondnieten verwijderd worden en de kids voor het eerst hun papa weer zien, het zal een emotioneel bezoek worden...

Hopelijk na het weekend nog meer goed nieuws!

PS Nogmaals hartelijk dank voor alle goede wensen, kaartjes, telefoontjes. 

Sinds dit weekend wordt de bloeddruk niet meer direct via het bloedvat gemeten, maar elk half uur automatisch in bovenarm (met oppompband). Daarbij bleef de gemiddelde bloeddruk in eerste instantie goed laag en is de extra bloeddrukverlager niet meer arterieel gegeven. Door de vele dagen op de IC en de medicatie is de patient wat waanideeen gaan ontwikkelen (o.a. een vrouwtje van 100 jaar die hij meende in de IC te zien roken) en heeft in blinde paniek zijn ivcatheter eruit getrokken, waar dus het bloed uitspoot. Hier was men gelukkig spoedig bij. 

Zondagmiddag werd dan ook besloten de patient op de Medium Care te plaatsen, zeker aangezien de IC afdeling zowiezo moest verhuizen vanwege een kleine verbouwing.  Hoewel de extra bloeddrukverlager inmiddels geheel was afgebouwd, bleek na lichte inspanning (even lopen) de bloeddruk toch weer te hoog te worden en helaas moest deze medicatie dus weer terug via een catheter.

Vanaf vandaag mag al af en toe het zuurstofslangetje uit de neus, de longcapaciteit is echter nog niet geheel hersteld. Er wordt vanaf morgen overleg gepleegd tussen hartchirurg en cardiovasculair specialist hoe de verdere behandeling dient te worden tav de bloeddruk. De patient voelt zich verder goed, morgen kan misschien de blaascatheter ook verwijderd worden. Hij mag/kan al zittend eten of even tv kijken, hoewel dit, evenals lezen, maar 5 minuten is, aangezien het concentratievermogen zwaar aangetast is. We hopen dat hij deze week ergens naar een gewone verpleegafdelingskamer mag en wellicht na het weekend naar huis ?....

PS. Bedankt voor de ladingen AH kaartjes, de kids zijn een middag met sorteren bezig geweest ;-)

Voor de liefhebbers moest ik doorgeven: het bosbessen-plukseizoen is weer begonnen!

Sinds woensdag zelfstandig eten, dus maagsonde is er inmiddels uit, de patient is goed aanspreekbaar en heeft ook al vele wensen... Elke dag wil meneer vers fruit en hij was al aan t klagen dat het vruchtensap niet versgeperst is :-) Hij kan al zelf zijn tanden poetsen, eten en zijn wond ziet er goed uit. Hij voelt zich goed, heeft geen pijn en krijgt wel extra pilletjes om rustig te blijven.

Woensdag leek het even beter te gaan qua bloeddrukcontrole, maar donderdag moest hij helaas weer terug op de max. dosis bloeddrukverlagers. Elke ochtend is de hartchirurg nog langsgeweest en ze zijn verder heel tevreden over het resultaat v/d operatie.

Ben bang dat er dit weekend nog geen verhuizing vanuit de IC plaats zal kunnen vinden, het blijft nog goochelen met de medicijnen om de bloeddruk te stabiliseren.

Maandagochtend is de narcose weer stopgezet en verliep het ontwaken dit keer rustig, rond t middaguur kon de kunstmatige beademing er ook weer vanaf. Hij was lichtelijk aanspreekbaar, gaf aan een pijnlijke keel te hebben (v/d beademingsbuizen) en wat moeite met ademhalen (door sonde en buisje in de neus), maar verder geen pijn aan borstkas/wond oid. Ook het urinegehalte is momenteel op orde, dus de nieren functioneren weer normaal.

Dinsdag moest er helaas toch meer bloeddrukverlagend middel gegeven worden, omdat de bloeddruk te hoog werd. Hij maakte zich druk over de operatie en miste de kinderen. Inmiddels hangen er foto's van de kids op ooghoogte en hopelijk helpt dit mede de bloeddruk laag te houden.

Verder hoort hij alles en antwoordt ook summier op vragen, maar je merkt dat het ontzettend vermoeiend voor hem is en hij er eigenlijk de energie niet voor heeft om zelfs de ogen maar te openen. 

Zo gauw de bloeddruk onder controle is en de maagsonde eruit kan, kan hij van de IC af, dus voorlopig wachten we weer af...

Gisteren zag t er rooskleurig uit, s'ochtends zijn ze gestopt met de narcose en uiteindelijk rond 17.30 uur kon de beademing eraf, aangezien er voldoende eigen ademhaling was.

Het ontwaken verliep echter traag en zeer onrustig. Wel gereageerd op prikkels en ook kunnen praten (varierend van een gemompeld "laat me me rust" "ik wil opstaan" 'ik wil naar de film" tot "g**v**d") Vele uren, ook de nacht door heel onrustig gebleven. De patient wilde opstaan en omdraaien en het medisch team was bang dat diverse buisjes eruit getrokken zouden worden of de borstwond beschadigd zou raken. Een medicijn gegeven om te kalmeren, maar icm het bloeddrukverlagend middel, was af en toe beademing weer noodzakelijk, waarop besloten is de patient weer onder (lichtere) narcose te brengen en wederom aan de beademing te leggen (kunstmatig coma).

Waarschijnlijk wordt morgen weer een poging tot ontwaken gedaan. De nieren werken helaas (of door het narcosemiddel of door de lage bloeddruk) momenteel niet 100%, als dit nog meer verslechterd, zal nierdialyse nodig zijn. Wondvocht was er zo weinig, dat de borstdrain er ook al uit kon, al met al is de operatie zelf dus heel goed geslaagd, alleen komt t nu op t ontwaken aan. Voorlopig een verlengd verblijf op de IC.

Wederom afwachten dus.... 

Donderdag opname in het ziekenhuis, de kids nog naar school gebracht, het afscheid viel wel zwaar, maar de kinderen gaan er gelukkig goed mee om. Om 9.30 uur aanwezig op de verpleegafdeling, daar tot een uur of 18.00 uur vrijwel doorlopend beziggehouden met voorlichtingsfilmpje, rontgenfoto, bloedprikken, praatje fysiotherapeut, anestesioloog en chirurg. Nog net niet van honger omgekomen, eindelijk werden om 12.45 uur een soepje en boterhammen aangeleverd (na 1 kiwi in de ochtend was dit hard nodig) en het avondeten werd ook 1 uur later dan aangegegeven "geserveerd" Het viel gelukkig niet tegen, dus de komende 10 dagen kom ik wel door met chocola-aanvullingen van bezoek ;-). Om 19.30 uur afscheid, daarna nog grotendeels geschoren en slaappilletje werd klaargelegd om de nacht rustig door te komen. s'Avonds is de chirurg vanuit Canada met 12 uren vluchtvertraging toch nog om 21.00 uur in Brussel gearriveerd en hij stond ca 23.00 uur nog even naast mijn bed voor een praatje. Heel attent en deze man gaf ook weer veel vertrouwen, hij praatte vol gedrevenheid en enthousiasme over de Ross-procedure en gaf aan dat de operatie in elk geval vrijdag gewoon kon doorgaan (gelukkig geen jetlag...)

De operatie is vandaag uiteindelijk om 9.30 uur begonnen en heeft tot 17.30 uur geduurd. Alles is spoedig verlopen en de verwachte procedure kon worden toegepast (Op het moment zelf kan een chirurg uiteindelijk pas beoordelen wat de beste behandelmethode is, aangezien de condities v/d betreffende kleppen pas tijdens de operatie daadwerkelijk gezien wordt, was de longslagaderklep ook niet 100% in orde geweest of kon de aortaklep toch gerepareerd worden, was t een ander verhaal geworden). 

Momenteel op de IC aan alle apparaten aangesloten, wond is redelijk goed "droog" volgens de arts, hoofd licht opgezwollen, dit is blijkbaar normaal en er is al hoorbaar eigen ademhaling. De anesthesioloog houdt de patient tot morgenvroeg in slaap, daarna zien we verder. Waarschijnlijk wordt het 2 dagen IC, daarna 1 dag Medium Care, dan hopelijk naar een gewone verpleegkamer.

Ik hou jullie op de hoogte en hierbij dank voor alle telefoontjes, kaartjes en alle kaarsjes die branden.

Vanmiddag is bevestigd dat de operatie op 24 juni as. zal plaatsvinden.

Afgelopen week heb ik contact gehad met het ziekenhuis. Mijn arts heeft tijdens een congres gesproken met een chirurg uit Canada, die bekend is met de Ross procedure. De betreffende chirurg heeft toegezegd om vanuit Canada over te vliegen naar Nederland om mij te operen. Naar de mening van mijn arts, die de operatie grotendeels gaat uitvoeren, is dit één van de beste scenario's.

Vanmorgen een telefoontje van de arts ontvangen. De operatie gaat as. donderdag niet door vanwege enkele niet voorziene problemen. Op korte termijn wordt naar een oplossing gezocht (max. termijn van 3 maanden). Gevolg van deze wijziging is dat het nu niet bekend is waar de operatie zal plaatsvinden. Hopenlijk blijft de locatie ongewijzigd.
Nou, nu maar nog even genieten van het mooie weer en morgen weer met frisse moed naar het werk.

De aorta hartklep wordt verwijderd en deze wordt vervangen door de klep afkomstig uit de longslagader. In de longslagader wordt vervolgens een donorklep getransplanteerd. Tenslotte wordt het bovenste gedeelte van de aorta vervangen (ongeveer 10 cm).